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WFHマーク・スキナー会長来日その2
厚労省では、22%の患者にインヒビターが発生していると報告
午後は厚生労働省を訪問。
血友病患者の医療や薬害エイズ感染被害患者の救済医療の窓口の健康局疾病対策課に向かい、梅田珠実課長、同課課長補佐らと面談。
前WFH会長のブライアン・オマホーニー氏も疾病対策課長を訪問していることや、一昨年、JCPH設立の記念シンポジウムで、疾病対策課の前課長補佐が厚生労働省を代表して祝辞を述べられた経緯なども、私どもから説明しました。
WFHからは、特に小児の血友病患児の教育と治療の重要性を説明しました。
またJCPHが日本、世界に広めている血友病児のための絵本『こんな時どうする』(JCPH/ももくり柿の木社)が中国で翻訳され、会長が訪中している時、中国のこどもの日に発表されたことを高く評価し、「とても重要なこと」と報告しました。
同絵本は、タイ語に翻訳されWFHバンコク大会でも発表され、その後、韓国の血友病患者会が韓国語版を発刊しました。
疾病対策課訪問の後、血友病の治療製剤とその対応を所管している医薬食品局血液対策課の関英一課長、植村展生企画官、薬害エイズ被害救済の窓口である医薬品副作用被害対策室の森浩太郎室長の3人と話し合いを持ちました。
血液対策課長が厚生労働省を代表して来訪歓迎の挨拶をした後、WFH会長からは、アジアの血友病患者に日本の安全な血液製剤が渡る方法があると嬉しいこと(※)、その工夫や医療格差のない環境をつくって欲しいこと、世界の血友病患者の約22%にインヒビターが発生しており、WFHでもその解明や治療についてチームをつくって対応していることなどを報告。

インヒビター製剤の開発や新たな治療法への取り組みに関心を持って欲しいことも要請しました。
さらに、WFHが行っている世界の血友病患者のための活動や日本のJCPHの活動に対する理解を求めました。
また血友病患者への医療/福祉に対して日本が積極的に努めていることを評価しました。
 また、小さい時から命や血液/献血に関心をもてるようにと、はばたき福祉事業団が厚生労働省の協力を得て作った絵本『ぼくの血、みんなの血』(ももくり柿の木社)についてとてもいいことと賞賛しました。
そして厚生労働省ロビーに展示してある同絵本をあらためて見に行きました。

 その後、玄関脇に設置してある薬害根絶「誓いの碑」に赴き、私どもから碑の設立経緯を説明し、薬害エイズの被害を永遠に忘れないよう、この碑は伝え続けていく象徴となっていることを伝えました。
会長は何枚も写真を撮り続けていました。

※東南アジアでは感染症等の不安のない安全な血液製剤を使える患者はまだ少ない。
そのため、フィリピンやインドネシアなど日本の献血でつくられた血液製剤が使えたらとの希望が高い。
また、ネパールのように自国でつくれる技術提供も希望している国もある。

その3へ⇒その後、一行ははばたきへ。
はばたきライブラリーで貴重な血友病製剤に驚きます。
さらに奈良県立医大では世界的にも極めて珍しい犬と出会うことになります。

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