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先天性の血液凝固異常症の治療のため、C型肝炎ウイルスに感染した方のQOL向上のための調査研究事業

今年度(平成22年)から、先天性の血液凝固異常症の治療のため、C型肝炎ウイルスに感染した方のQOL向上のための調査研究事業が実施された。

先天性の凝固異常症の治療のため、健康被害を受けた方に対して、調査を実施し、その日常生活を把握することにより、健康被害を受けた方のQOLの向上策及び必要なサービス提供のあり方を検討することを目的としている。

対象者は次の1及び2の双方の要件を満たす方。
 1.先天性の血液凝固異常症であること
 2.先天性の血液凝固異常症の治療のため、長期にわたり血液凝固因子の投与を受けたことにより
  C型肝炎ウイルスに感染した方で、慢性C型肝炎が進行し、肝硬変又は肝がんに罹患している方。

本事業主体は、独立行政法人医薬品医療機器総合機構(略称:PMDA)
           問合せ先:上記総合機構 健康被害救済部 企画管理課(03?3506?9460)

※血友病患者(他の血液凝固異常症を含む)のC型肝炎罹患者で重篤な病状にある人に対し、QOL等の調査研究を目的としての事業が始まった。非加熱血液凝固因子製剤を投与した人が対象となる。
この調査研究事業が始まった経緯は、はばたき福祉事業団ホームページ〈HIV医療福祉 ― 2008年1-5月「C型肝炎の特別措置法」〉に対する意見書等を参照。
対象となるのは160人位と推定されていたが、実際はもっと多いと考えられる。このことは血友病患者のC型肝炎罹患者の病状が深刻と言える。肝硬変で進行した人、肝癌を発症してしまった人。

中でも、HIV/HCV重複感染者の病状は若い年代、そしてこれまでの症例にない病状も報告されていて、被害者の症例を検討する特別の研究班が組織される予定。

ところで、調査研究事業に協力することで謝金(1月につき、51,500円(税込み))が出るが、そのためには現在の病状が調査研究事業に該当するか確認の診断書提出が必要だ。
適正な診断書が提出されるに違いないが、患者からの問い合わせから、適切性を欠く医師の存在が見える。国の金に対する責任を持って欲しいと思う。

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