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【血友病/血友病患者の社会生活】
「今日の血友病患者の社会的活動 就労などについて;オランダの血友病721例から」
(財)血液製剤調査機構 血液凝固因子製剤委員会
血液凝固因子製剤 文献情報 NO.48 平成20年3月 #952 要旨から
#951#952#956#957#960#964

「Social Participation of Patients with hemophilia in the Netherlands」
著者名:Pluq I, Peters M, van der Bom JG, et al.
雑誌名:Blood? 111: 1811-1815, 2008.

【#952 要旨】
血友病患者の医学的、社会的環境は、補充療法が1960年代に導入されたことにより、徐々に改善してきた。
また、予防的治療がおこなわれるようになって、今までよりもさらに健常な生活を送ることが可能となってきた。
著者らは、今日の血友病患者における社会的活動や健康と関連したQOL(HRQol)が、一般患者と比較して差があるかどうか検討した。
オランダの血友病患者721例(16~64歳)が登録された。

その結果、重症血友病患者では、一般人と比較してフルタイム勤務への就労が少なかった。
失業率は、重症血友病患者では35%であったのに対し、一般人では9%であった。
また、重症血友病患者のHRQolは、一般人よりも低かった。
ただし、一般人とのHRQolの差異は、16~30歳において最も不明瞭であった。
 
血友病患者に対する治療内容は相当改善しているにもかかわらず、フルタイムの就労や失業率の観点で、一般人よりも依然として劣っているものと考えられた。
ただし、血友病に対する予防的治療の導入により、失業率は低下してきている。

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