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HIV被害患者の長期療養研究班(山下班)に参加して

12月に入って、血友病患者のHIV感染被害者の長期療養に関わる患者参加型研究班(山下班)
の班会議が長崎大学で開かれる。
 空港に行く前に、家の仕事をできるだけ片付け、羽田に急いだ。やれやれ時間もちょうど30分前
について、ホッとしていたら、出発までに45分くらいの遅れ。鶴丸は泣くぞ。

飛んでからも、機長のアナウスは、強い向かい風でと飛行状況を説明。
結局、遅れの弁解で、着いたのは60分の遅れとなった。
で、着いてからはタクシーを飛ばして、ようやく医学部正門にたどり着いた。

すでに、研究班の班員やゲストは、研究発表に熱気を傾けている。
患者参加型の研究班なので、長期療養の対象被害者に最も近い当事者団体の適宜のコメントが
重視される。
患者の生活全体を俯瞰するには距離が遠い、あるいは考えも及ばない医療者が、長期に及んで
生活者としての患者に医療も含めて対応する。
横断的研究とその実際化がこの研究班の成果になると思う。

もはやその実際化に走り出している人、追い付いている人、追いかける人、戸惑っている人、いろ
いろ出てくると想像する。
長期療養、当事者にとって一貫性の下に多様性と横断的連携の連続性をよりよく生き続ける生涯
を創出することを目的としている。
基礎疾患、合併症、副作用、療養環境、さらに具体的に個々に最善の治療方針(数年後、中期、
長期)の作成とその具体化を実現する医療・福祉等のツールの整備や政策的実現がある。
もっと具体的には巡回診療の必要性も。

分担研究の柿沼班が全国の被害患者の聞き取り調査を始めていて、特にこれまでこもっていて
接見不可の被害者が面接希望が大きいことに長期療養の課題が重要との認識を新たにさせら
れた。

びっくりの議員ゲストが登場したが、残念ながら帰郷しなければならない予定だったので、途中で
空港へまた車を走らせた。
長崎空港のビルのすぐ脇の立て看板に、「たぬきに餌をやらないでください」と書かれているのを
見て、長期療養の研究の拠点として適地なのかなと和んだ。

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