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08.06.02更新

日本列島南の方から梅雨入り。
最近の雨の降り方はおとなしくない。
まるで南国のスコール様な風も伴った荒々しさが目立つ。
6月に入る前に、決まり事の行事が続いた。
5月後半はスタッフ一同フル活動。

5月24日は、(社福)はばたき福祉事業団理事会・評議員会を東京・飯田橋で開催。
事業報告と決算について審議、承認を得た。
社会福祉法人となって1年半以上が経過。
法人を運営する役員が集まる理事会、理事一人一人が恒久的運営やそれを支える財務について、責任をもっての発言となってきた。
当事業団の財政は厳しいところで、賛助会員や寄付を増大させて安定運営につなげるため、6月30日に財務委員会を発足させる。
これまで第三者的な発言が目立った理事や評議員も経営責任が改めて問われるところとなってきた。
そして今年度も、シンポジウムや調査研究も含む助成事業の目的遂行もさらに力を入れる。
メモリアルコンサートは来年3月16日に開催予定、5回目を迎える。
多くに人に集まってもらえるよう早くからPRをしていく。

また助成事業の一部だが、HIV感染者本人や医療現場で自立へ後押しする医療機関のスタッフに、HIV感染者の就労意識など書面によるアンケート調査を企画していて、エイズ治療・研究開発センター(ACC)や各地に8ブロック拠点病院や琉球大学病院の協力を得て外来を通して調査票を配布する予定。
そのためまず、ACC(国立国際医療センター)での倫理委員会へ書類を提出して準備を進めている。

5月25日、はばたき福祉事業団発足の素地であった東京HIV訴訟原告団全国総会が有楽町の東京フォーラムで開催された。
今回の開催主体は関東・甲信越支部が担当。
実務ははばたき福祉事業団がサポートする。
5月6日には関東・甲信越支部総会があり、全国総会での方針も準備はしてきた。
原告被害者だけでなく全国の血友病や類縁疾患の人たちが強い関心を注いでいる、C型肝炎問題。
先天性疾患は危険でも使ってもしょうがないという、先天性疾患除外の差別的救済法に対し、国会へ抗議し差別的な扱いはやめるよう要望をした。
その結果、衆議院では付帯決議、参議院では委員会決議と、除外された先天性疾患患者への救済について検討がされることになった。
この件は一部だが、最近はHIV訴訟原告をないがしろにしている国の姿勢について改めて団結が強まった。
原告被害者の45%近くが死亡しているこの事件の被害者として、姿勢を強めていくことを確認。
薬害根絶誓いの碑、薬害エイズ被害者の願いが込められて建立したことや、薬害被害者連絡協議会との関係のあり方など改めて評価していくこととした。
午前中、強い雨脚で集まり具合を気にしたが、積極的な議論ができた良い総会となった。

5月26日薬害HIV訴訟原告団と厚生労働大臣との定期協議。
午後4時からの予定が、国会の委員会の都合で大臣は40分遅れ。
午後4時40分に始まった。
薬害HIV裁判和解後、毎年大臣との定期協議に、北海道から沖縄からと全国の被害者が厚生労働省に集まり、大臣室(当初)や省議室で直接大臣に被害の実情を訴え解決を図る重要な機会としている。
舛添要一大臣とは初めての協議になる。
自身の判断で回転の早い決断をしてくれることを期待して被害者は席に臨んだ。
はて、その結果は、期待に応えてくれたと評価してよかったと考える。
遺族の対策になど、救済には和解の枠組みにとらわれる必要もないとの判断を示した。
エイズに対する偏見・差別についても、経団連や連合のトップにも話しておくとの積極的対応を回答。
医療も国の責任で行うことを明確化し、先天性疾患のC型肝炎救済も国会での決議は重いと、検討を開始したことを明らかにした。

5月27日HIV感染者の就労のための協働シンポジウム委員会の初会合を開いた。
委員長に前回に引き続き、関由紀子埼玉大学准教授にお願いした。
委員会で、今回は企業に焦点を絞ったシンポジウムとの意見が多かった。
9月末から10月シンポジウム開催に向け、シンポジウム委員会の意見を受けて事務局は準備を始めた。
6月に第2回目委員会開催予定。
また、1000社アンケートも恒例的に行っていく。

5月末、事務局長は、血友病情報を得るため、世界血友病連盟(WFH)の世界大会(今回はトルコのイスタンブールで開催;6月1日?4日)へ参加。
最新の血友病治療や血友病患者の家庭環境や教育のセッション、そしてHIV/HCV重複感染した血友病患者の医療や、凝固因子製剤の効きが悪くなるインヒビター問題を調査してくる予定。

若手の事務局員が入り、事務所に詰めるPSWの専門家相談員ら2人とケースカンファ担当の専門家相談員により、相談事業が強化された。
また、以前事務局での仕事の経験があり、最近HIV/HCVから肝がんを発症した被害患者が発送の手伝いに力を貸してくれている。

平成20年度、はばたき福祉事業団はさらに足腰を強くしつつ患者参加型医療など、当事者視点を基本に先駆的な事業を進めていく。
なにより、本部や札幌・仙台・岐阜・福岡の各支部の力を結集し、厳しい状態にある被害者の救済や、HIV感染者の医療・福祉を当事者からの動きで変えていく。
特にHIV/AIDSへの偏見解消が大きな目標。

(花摘)(08.06.02)

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